封面新聞?dòng)浾?楊金祝 實(shí)習(xí)生 姜曦悅
“陳媛和她的母親一前一后向我走過(guò)來(lái),突然之間,陳媛大叫一聲,明顯是要跌倒。她的母親飛一般從后面沖過(guò)來(lái)扶住陳媛,兩個(gè)人撲通一聲全倒在地上,花了一些時(shí)間掙扎起來(lái)時(shí),兩個(gè)人哈哈大笑……”曾“獲北京十大志愿者”稱(chēng)號(hào)的張大諾在陳媛新書(shū)《半邊翅膀》序言中這樣寫(xiě)道,“對(duì)于陳媛來(lái)講,生活可能就是一次次摔倒、起來(lái)、哈哈大笑……”。
故事的主人公陳媛,筆名蟻蝶,四川都江堰人。1983年,剛出生的陳媛就被診斷為先天性小腦偏癱,全身癱軟,四肢無(wú)力。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下,從小喜愛(ài)文學(xué)的她,終于圓了作家夢(mèng)。
如今,陳媛是四川省作家協(xié)會(huì)會(huì)員、四川省散文學(xué)會(huì)會(huì)員、蟻途書(shū)屋創(chuàng)辦人,已出版《云上的奶奶》《半邊翅膀》兩部自傳體小說(shuō)。近日,她接受了記者的采訪(fǎng),講述了她一路走來(lái)的故事,她說(shuō),“寫(xiě)作對(duì)我意味著是全部生命。”
克服語(yǔ)言障礙
她為自己爭(zhēng)取了一場(chǎng)高校演講
1983年,陳媛出生的那一年,就被診斷出患了先天性小腦偏癱。醫(yī)生告訴她母親,她以后可能不會(huì)說(shuō)話(huà),不會(huì)走路,即使能說(shuō)話(huà),也說(shuō)不清楚……
從小到大,陳媛學(xué)走路、學(xué)說(shuō)話(huà)的過(guò)程中就充滿(mǎn)了艱難。即便付出了很多努力,她說(shuō)話(huà)依然很不清楚。記得有一次,陳媛一個(gè)人晃晃悠悠走在路上,她打算去一個(gè)地方,老爸告訴了她地址。
不知道往哪走的她,決定問(wèn)問(wèn)路。第一次嘗試,見(jiàn)到陌生人的緊張讓她產(chǎn)生了肌肉痙攣,結(jié)結(jié)巴巴開(kāi)不了口,陌生人白了她一眼就走掉了。鼓起勇氣再次嘗試,陳媛費(fèi)了好大力氣把詞咬準(zhǔn),得到的卻是“什么?什么?你說(shuō)什么?不好意思我沒(méi)聽(tīng)清楚”的回應(yīng)。
因?yàn)閲?yán)重的語(yǔ)言障礙,問(wèn)路、買(mǎi)藥這種簡(jiǎn)單的交流對(duì)她來(lái)說(shuō)都很困難。
即使這樣她也并沒(méi)有放棄,而是一次次地去嘗試練習(xí)自己的發(fā)音。一次爬山的過(guò)程中,陳媛聽(tīng)到了山間的吼聲!鞍 睆纳介g傳出的一陣陣吼聲對(duì)她有著某種魔力。于是她也嘗試了這一做法。
同時(shí),她還通過(guò)練歌軟件進(jìn)行練習(xí)!拔易约涸陟`魂深處給自己鼓勁,就是自己再累再難,我也努力讓自己保持一個(gè)平穩(wěn)的氣息,然后跟著這首歌的曲調(diào)唱下去!
就是這樣一個(gè)連日常交流都很困難的人,站到了演講臺(tái)上。 因?yàn)榭吹揭粡垕寢寧Щ貋?lái)的傳單,她抓住了這個(gè)機(jī)會(huì)。極為勇敢地毛遂自薦,為自己爭(zhēng)取到了一場(chǎng)高校演講。
臺(tái)上演講的過(guò)程,讓陳媛得以分享愛(ài)傳遞愛(ài),她很享受這個(gè)過(guò)程!拔易谂_(tái)上,一邊講一邊用眼睛瞟著臺(tái)下的同學(xué),我看見(jiàn)臺(tái)下的同學(xué)一個(gè)個(gè)都很認(rèn)真地坐在那聽(tīng)我的演講。這一刻,我的心里感覺(jué)到一種前所未有的榮光和滿(mǎn)足!
演講和做公益一直是陳媛生活中很重要的事兒。在談及未來(lái)的打算時(shí),盡管現(xiàn)在身體上的病痛折磨得她無(wú)法繼續(xù)寫(xiě)作,她仍想做點(diǎn)力所能及的事,比如去分享,或者去做些她力所能及的公益。
致敬云上的奶奶
用文字記下和她的故事
2009年的秋天,陳媛經(jīng)同是殘疾人的朋友介紹,認(rèn)識(shí)了曾獲北京十大志愿者稱(chēng)號(hào)的張大諾,對(duì)方鼓勵(lì)她利用自己的愛(ài)好寫(xiě)書(shū)。
從2009年起,陳媛開(kāi)始構(gòu)思并創(chuàng)作小說(shuō)《云上的奶奶》。在文學(xué)創(chuàng)作中,大部分殘疾人作家會(huì)使用化名來(lái)作為主角的名字。而在這部小說(shuō)中,陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字,用第一人稱(chēng),完整回憶了自己和奶奶之間的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。
長(zhǎng)夜漫漫,當(dāng)各家各戶(hù)已一片黑暗時(shí),陳媛的房間中,總是亮著一盞燈。燈下,她用顫顫巍巍的單指敲擊著鍵盤(pán),講出一段段故事。為了完成這本小說(shuō),陳媛時(shí)常熬夜至凌晨,偶然在睡覺(jué)時(shí)靈光閃過(guò),她又立即穿衣起身創(chuàng)作。有時(shí)冬天實(shí)在太冷了,陳媛實(shí)在扛不住了,就將電腦架在床上寫(xiě)。
然而,造化總是捉弄人,就在小說(shuō)創(chuàng)作即將完成時(shí),一個(gè)噩耗突然降臨——2012年春天,因病情惡化,陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合征,在華西醫(yī)院住了十多天。醫(yī)生告訴她,時(shí)間越長(zhǎng),身體狀況可能會(huì)繼續(xù)惡化,最糟糕的結(jié)局就是全身癱瘓。
原本還能自由行走的的雙腿,這下逐漸沒(méi)力氣了,陳媛由此進(jìn)入了終身需要輪椅代步的人生模式。更糟糕的是,因?yàn)槭帜_無(wú)力,連打字都有些困難,在病情最?lèi)毫訒r(shí),陳媛只能用一根筷子套著耳機(jī)耳帽,卡在手指間,慢慢的移動(dòng)敲擊鍵盤(pán),修改小說(shuō)。
陳媛說(shuō),這是向奶奶致敬的一本書(shū),無(wú)論多苦她都要堅(jiān)持。
經(jīng)過(guò)3年的艱苦努力,這本13萬(wàn)字的自傳體小說(shuō)終于定稿。
為他人帶來(lái)光亮
書(shū)寫(xiě)一部腦癱患者的心靈寶典
在《云上的奶奶》出版發(fā)行后,張大諾鼓勵(lì)她再寫(xiě)一本更有價(jià)值的書(shū),一本囊括腦癱女孩遇到的所有痛苦,并從痛苦中一一走出來(lái)的心靈寶典。
其實(shí)創(chuàng)作這部小說(shuō),陳媛一直并不是太積極,因?yàn)樗洪_(kāi)那些結(jié)痂的傷口,面對(duì)自己血淋淋的傷痛?墒,“一篇爸爸爺爺溺死9歲腦癱女孩的新聞,讓我一定要用一顆虔誠(chéng)的心去創(chuàng)作這部小說(shuō)”,她希望通過(guò)自己微薄的力量,能夠給別人帶來(lái)一點(diǎn)光亮。
于是,她繼續(xù)潛心創(chuàng)作,但這時(shí)候,她的病情更加加重了。
在創(chuàng)作《半邊翅膀》的過(guò)程中,陳媛憋足勁可以一天可以完成3000多字,但是她的身體狀況卻因此越來(lái)越糟糕,她的腰已越發(fā)無(wú)力,稍微坐久一點(diǎn)就會(huì)特別地痛。最艱難的是,她不知何時(shí)因何故還平添了頭痛的毛病,可以說(shuō)她文中的一半文字都是在頭痛欲裂的狀態(tài)下完成的。
在那樣的狀態(tài)下,陳媛的力量是要分成三股的,分一股來(lái)對(duì)付她的頭痛,分一股來(lái)對(duì)付她殘破的身體,除此之外她還得把更多的精力留給書(shū)稿。
“即使創(chuàng)作再艱辛,我也得完成這部書(shū),我要為腦癱孩子以及他們的家長(zhǎng),奉獻(xiàn)一部屬于他們的書(shū)!标愭抡f(shuō),自己寫(xiě)這本小說(shuō),是為了讓那些腦癱患者的家屬在想放棄他們的生命時(shí),能夠再堅(jiān)持一下,好好地?fù)嵊加心X癱的孩子長(zhǎng)大;也是為了告訴其他的腦癱患者,雖然人生路走得艱難,但只要自己不放棄,依然能走出屬于自己的道路。
2021年6月,《半邊翅膀》誕生了。
談到新書(shū)《半邊翅膀》名字由來(lái),陳媛說(shuō),“人一半天使,一半魔鬼,我們每個(gè)人身體里都有一半天使,一半魔鬼;路,健全人行一半,殘障人士行一半方為和諧;自己,一半癡傻,一半靈動(dòng),才是殘缺中的完整!
憧憬未來(lái),她說(shuō),“如果有生命契機(jī)的話(huà),有